SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Page Web

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

adresse

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Aperçu des maladies présentes 2

Autosomal recessive spastic paraplegia type 60 Autosomal dominant spastic paraplegia type 3 Autosomal recessive spastic paraplegia type 21 X-linked complex spastic paraplegia Autosomal spastic paraplegia type 58 Hereditary spastic paraplegia Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 46 Autosomal recessive spastic paraplegia type 20 Autosomal recessive spastic paraplegia type 66 Autosomal recessive spastic paraplegia type 55 Autosomal recessive spastic paraplegia type 62 Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A Autosomal recessive spastic paraplegia type 23 Autosomal recessive spastic paraplegia type 53 Autosomal recessive spastic paraplegia type 24 Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 39 Autosomal dominant spastic paraplegia type 38 Autosomal recessive spastic paraplegia type 70 Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 4 Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome Pure or complex hereditary spastic paraplegia Pure hereditary spastic paraplegia Autosomal recessive spastic paraplegia type 59 Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 8 Autosomal recessive spastic paraplegia type 26 X-linked spastic paraplegia type 34 Allan-Herndon-Dudley syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 43 Autosomal dominant spastic paraplegia type 6 Autosomal recessive spastic paraplegia type 25 Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 42 Spastic paraplegia type 7 Autosomal spastic paraplegia type 72 Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome Autosomal recessive spastic paraplegia type 11 Autosomal dominant spastic paraplegia type 10 Autosomal recessive spastic paraplegia type 28 Autosomal recessive spastic paraplegia type 61 Autosomal recessive spastic paraplegia type 48 Autosomal recessive spastic paraplegia type 32 Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome Autosomal dominant spastic paraplegia type 41 Complex hereditary spastic paraplegia Autosomal dominant spastic paraplegia type 9 Paraplégie spastique autosomique récessive type 27 Paraplégie spastique autosomique récessive type 69 Paraplégie spastique type 2 Syndrome MASA Paraplégie spastique autosomique récessive type 68 Paraplégie spastique autosomique dominante type 12 Paraplégie spastique autosomique type 30 Paraplégie spastique autosomique dominante type 36 Paraplégie spastique autosomique dominante type 37 Paraplégie spastique autosomique récessive type 35 Paraplégie spastique autosomique dominante type 29 Syndrome de parésie spastique-puberté précoce Paraplégie spastique autosomique récessive type 44 Paraplégie spastique pure liée à l'X Paraplégie spastique autosomique récessive type 64 Paraplégie spastique autosomique récessive type 14 Paraplégie spastique autosomale type 18 Neuropathie héréditaire sensitive et autonomique due à une mutation de TECPR2 Déficience intellectuelle sévère et paraplégie spastique progressive Paraplégie spastique liée à l'X pure ou complexe Paraplégie spastique autosomique dominante type 13 Paraplégie spastique autosomique dominante type 31 Paraplégie spastique autosomique dominante pure Paraplégie spastique liée à l'X type 16 Paraplégie spastique mitochondriale associée à MT-AP6 Paraplégie spastique autosomique récessive type 56 Paraplégie spastique autosomique récessive type 15 Paraplégie spastique autosomique récessive type 67 Paraplégie spastique complexe autosomique dominante Paraplégie spastique pure autosomique récessive Paraplégie spastique autosomique dominante type 19 Paraplégie spastique autosomique récessive type 71 Paraplégie spastique autosomique récessive type 45 Neuropathie héréditaire sensitive mutilante avec paraplégie spastique Paraplégie spastique complexe autosomique récessive Paraplégie spastique autosomique dominante type 17 Paraplégie spastique autosomique récessive type 63 Paraplégie spastique autosomique récessive type 54 Paraplégie spastique autosomique récessive pure ou complexe

Contacts régionaux 8

# Personne à contacter
1
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
Email
Page Web

2
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
Email
Page Web

3
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
Email
Page Web

4
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
Email
Page Web

5
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
Email
Page Web

6
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
Email
Page Web

7
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
Email
Page Web

8
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

Email
Page Web

8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Dernière modification: 23.10.2023